47歲的蔡磊，這位曾經(jīng)活躍于職場(chǎng)的京東前副總裁中層，到如今已經(jīng)與漸凍癥抗?fàn)幜私?年。最新消息顯示，他的病情已經(jīng)惡化到令人揪心的地步，語(yǔ)言能力完全喪失，全身僅剩眼球尚能活動(dòng)，日常起身需要三位護(hù)工同時(shí)攙扶才能完成。

 

蔡磊的妻子段睿在近期接受采訪時(shí)哽咽地表示："語(yǔ)言能力已經(jīng)完全沒(méi)有了，半年前還是可以，現(xiàn)在已經(jīng)說(shuō)不了一點(diǎn)點(diǎn)了。"她透露，蔡磊的胳膊、腳，脖子都已無(wú)法活動(dòng)，目前僅能進(jìn)食少量流質(zhì)食物維持生命

 

根據(jù)蔡磊助理介紹，他現(xiàn)在起身需要3個(gè)人攙扶，腿部力量、頸部力量逐漸喪失、在幾年前雙上肢已處于癱瘓狀態(tài)，日常活動(dòng)范圍也只能在書(shū)桌周?chē)Ｍ瑫r(shí)每天需要服藥5次，喝水都必須通過(guò)針管注入增稠劑，甚至一口痰都可能導(dǎo)致窒息的危險(xiǎn)。

如今，蔡磊唯一能夠與外界交流的工具，是一臺(tái)價(jià)值數(shù)十萬(wàn)元的眼控儀，就是通過(guò)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)來(lái)控制屏幕打字，每分鐘只能輸出十幾個(gè)字符，然后再借助AI語(yǔ)音合成技術(shù)發(fā)聲。然而即使是在如此艱難的條件，他依然堅(jiān)持從早上8點(diǎn)工作到午夜，繼續(xù)推動(dòng)漸凍癥的科研工作。

 

一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)是，蔡磊推動(dòng)研發(fā)的部分藥物已經(jīng)在其他病友身上顯示出療效，但對(duì)他自己卻沒(méi)有作用。這一現(xiàn)象折射出漸凍癥治療的艱難困境，作為一種高度不同表現(xiàn)的疾病，不同患者的致病機(jī)制可能存在顯著差異。

盡管如此，在蔡磊的大力推動(dòng)下，中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域近年來(lái)取得了顯著進(jìn)展。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2025年以來(lái)，不包括IIT研究在內(nèi)，國(guó)內(nèi)漸凍癥領(lǐng)域藥物研發(fā)進(jìn)展多達(dá)15條。

其中，神濟(jì)昌華公司研發(fā)的SNUG01基因治療藥物已獲得美國(guó)FDA和中國(guó)的臨床試驗(yàn)批準(zhǔn)，正在推進(jìn)中美國(guó)際多中心臨床試驗(yàn)。這款藥物采用AAV基因治療技術(shù)，有望覆蓋占患者總數(shù)90%的散發(fā)型ALS患者，而蔡磊正屬于這一類(lèi)型。

此外，士澤生物開(kāi)發(fā)的全球首款通用型神經(jīng)前體細(xì)胞注射液，也已正式獲得美國(guó)FDA的批準(zhǔn)，允需開(kāi)展注冊(cè)臨床試驗(yàn)。同時(shí)復(fù)宏漢霖的HLX99、喜鵲醫(yī)藥的硝酮嗪等多款國(guó)產(chǎn)新藥也相繼研制成功，并走出了國(guó)門(mén)，獲得了FDA的臨床試驗(yàn)許可。

一般漸凍癥患者的平均生存期只有2至5年，但從蔡磊2019年確診至今已經(jīng)抗?fàn)幗?jīng)歷了近6年，遠(yuǎn)超平均生存期。即使這些新藥正在進(jìn)行臨床試驗(yàn)，但從臨床試驗(yàn)到最終獲批上市，通常需要數(shù)年時(shí)間。即便走"突破性療法"加速審批通道最快也需要1-2年的周期。